KOL時代|80%癱瘓 插呼吸管直播 罕見病女孩靠手作活出新機

撰文︰言寺

  Bilibili上自稱「一枚下凡歷劫的小仙女」的向晨曦,是一名黏土手作主播。與一般主播不同的是,每次直播,她幾乎只有臉和手在動,喉嚨上還插着呼吸管。因她患有罕見疾病,全身80%處於癱瘓,但她卻完成了一個幾乎不可能的任務。

KOL時代|患上不治之症 向晨曦人生失方向

  1992年出生的向晨曦,8歲時就感覺自己與常人有異:「經常莫名其妙地摔跤,感覺骨頭裏面突然鬆軟了一下,就摔得鼻青臉腫的。父母覺得不正常就帶我去看病。」

  看過醫生,她當時被診斷為「進行性肌營養不良症」,當時醫生認為這個病無法根治。

  這個病症最可怕之處,是隨年齡的增長,向晨曦的肌肉會逐漸萎縮,行動能力也會慢慢下降。

KOL向晨曦01
KOL向晨曦幾乎每日都準時在網上開直播,與她的fans見面。(網上圖片)

  讀書時,向晨曦的成績不差,她曾無數次想像自己意氣風發踏進大學的樣子。

  但奈何,現實中的校園生活有太多的不便,好不容易在朋友幫助下撑過初中,她便決定放棄學業。

  離開校園後,媽媽為了照顧向晨曦辭了職,加上治病費用昂貴,家中的財務負擔愈來愈沉重。

  每天在家望天打卦的生活太難受,向晨曦決定重新振作,想辦法幫補家計:「我不敢想,一個人天天待在家甚麼也不做。」

  但全身80%癱瘓的她又可以做甚麼呢?

KOL向晨曦02
向晨曦每天需要戴15至18個小時的呼吸機,腰、腿、手臂等部位都不能動,要靠媽媽幫忙下床及調整。(網上圖片)

KOL時代|克服身體障礙 向晨曦找到自我價值

  「如果要活下去,就要學會獨立。」向晨曦試過在網上寫小說,也開過網店、做過淘寶客服, 但都因為病情嚴重而一一中斷。

  2016年,向晨曦受到一位聽障人士啟發,嘗試做直播。為了豐富直播的內容,她開始學習不同的手藝,過程中漸漸發覺,自己對手作黏土最有興趣。

  雖然向晨曦做手作所需要的時間比普通人長很多,但她非常投入,一堆黏土在手上好像有了生命、有了色彩:「它複雜的地方不是大小,而是細節。可能你做一個鞋帶,比做一隻腳、一雙鞋都要複雜。」

KOL向晨曦補充
製作黏土手工,需要極大的耐心,一點點雕琢細節。圖為KOL向晨曦的手作作品。(網上圖片)

  除了在網上分享,向晨曦更編寫了一套黏土手作的教程,還將它錄製成影片。

  經過三年的努力,她於2019年3月在網上平台開辦「晨曦粘土學院」。這幾年下來,先後有500多名「學生」加入線上學院。

  向晨曦雖然身患困疾,經濟上不寬裕,卻仍免去了其中二三十名殘疾學生的學費:「我想我也可以為罕見病群體貢獻一點力量。」她常常在直播中以自己的故事鼓勵其他患者:「生活愈是艱難,我們就愈是要以頑強的姿態漂亮地活下去。」

KOL時代|「做夢至死」 向晨曦人生迎轉機

  期間,向晨曦的病情一度惡化,她甚至曾向醫生提出捐贈遺體的意願,也聽說過不少病友放棄治療,但她還是堅持了下來:「世界上還有其他更慘的事情,我至少還有自己想做的事情和夢想。」

KOL向晨曦06
KOL向晨曦用自身經歷鼓勵病友,甚至免費為殘障人士教授製作技巧。(網上圖片)

  數年來,向晨曦的肌肉已經所剩無幾,有大部分已經被脂肪化。但皇天不負有心人,2021年終於傳來一個好消息:經權威專家診斷,她被重新確診為「免疫介導壞死性肌炎」,雖然與原來被診斷的病十分類似,但卻不再是不治之症。

  更值得高興的是,向晨曦在直播中遇到fans「大魚」,兩人在網上交流後漸生情愫,見面相處後毅然決定訂婚。向晨曦對未來充滿期待,憧憬將來與丈夫過上簡單的生活。

KOL向晨曦05
不怕病魔堅持追夢的精神,讓KOL向晨曦實現自我價值,更找到終身幸福。(網上圖片)

  向晨曦曾說過「我希望做夢至死」,希望自己追逐夢想直至人生最後一刻。

  這位「小仙女」沒有美麗的身段,但憑着正向心態和異於常人的努力,一步一腳印收穫了17萬追蹤者,活出不一樣的人生。

  延伸閱讀:沒心跳的人?植入中國人工磁浮心臟 王十七征服脫口秀舞台

  延伸閱讀:輪椅人生同樣精彩 殘障女生拍片評測無障礙設施成KOL

 

相關標籤

KOL時代|堅守「生死第一線」 85後醫生推廣醫學科普 救人無數

2023-11-27

《小小的我》擁抱大大的夢想 易烊千璽演繹腦癱患者勵志人生

2025-04-01
陳鎮威

74年來首位!90後陳鎮威攀西方金字塔尖 任美國頂尖芭蕾舞團首席舞者

2023-01-25
我要回應

(可輸入500字)

回應只代表會員個人觀點,不代表當代中國立場

小城大事

IShowSpeed

IShowSpeed|直播遊歷內地香港掀熱潮 「甲亢哥」到底是誰?

2025-04-08

運動健兒

桌球世界冠軍趙心童

桌球|世界冠軍趙心童創歷史 年少成名曾迷失毀前途

2025-05-07

影視巨星

謝霆鋒

謝霆鋒啟德開騷 香港歌手第1人 影視商界齊頭並進

2025-05-01

時代英雄

國產戰機一戰成名 懷緬「殲-10之父」宋文驄

2025-05-23

傑出名人

李兆基

李兆基逝世 享年97歲 發展地產成亞洲首富 捐數十億做善事

2025-03-20

創新先鋒

90後王興興 「英語學渣」是機械人天才

2025-03-17

小城大事

IShowSpeed

IShowSpeed|直播遊歷內地香港掀熱潮 「甲亢哥」到底是誰?

2025-04-08

運動健兒

桌球世界冠軍趙心童

桌球|世界冠軍趙心童創歷史 年少成名曾迷失毀前途

2025-05-07

影視巨星

謝霆鋒

謝霆鋒啟德開騷 香港歌手第1人 影視商界齊頭並進

2025-05-01

時代英雄

國產戰機一戰成名 懷緬「殲-10之父」宋文驄

2025-05-23

傑出名人

李兆基

李兆基逝世 享年97歲 發展地產成亞洲首富 捐數十億做善事

2025-03-20

創新先鋒

90後王興興 「英語學渣」是機械人天才

2025-03-17
編輯推薦
香港故宮多媒體互動展 「『紋』以載道」

香港故宮多媒體新展 「『紋』以載道」探尋紫禁城的紋樣密碼

2025-05-20
大灣區現代園林

廣東現代園林中的跨界演繹|灣區自由行人文篇

2025-03-20

重生的廣東古城 延續的根脈|灣區自由行人文篇

2025-04-11
大灣區古迹

廣東古迹遺址中的破浪之路|灣區自由行人文篇

2025-05-03
大灣區古典園林-嶺南四大名園

廣東古典園林中的嶺南風情|灣區自由行人文篇

2025-03-15

廣東古鎮裏的唐宋明清|灣區自由行人文篇

2025-04-04
大灣區古迹遺址

廣東古迹遺址中的嶺南文脈|灣區自由行人文篇

2025-04-29
大灣區現代園林

廣東現代園林中的跨界演繹|灣區自由行人文篇

2025-03-20

重生的廣東古城 延續的根脈|灣區自由行人文篇

2025-04-11
大灣區古迹

廣東古迹遺址中的破浪之路|灣區自由行人文篇

2025-05-03
大灣區古典園林-嶺南四大名園

廣東古典園林中的嶺南風情|灣區自由行人文篇

2025-03-15

廣東古鎮裏的唐宋明清|灣區自由行人文篇

2025-04-04
大灣區古迹遺址

廣東古迹遺址中的嶺南文脈|灣區自由行人文篇

2025-04-29
3:15
啟德體育園

10個數字|一文看清啟德體育園亮點

2025-02-18
2:09
港產大熊貓小姐弟

港產大熊貓|半歲生日將與公眾見面 兩招分辨家姐細佬

2025-02-07
1:57
當代中國-粵港澳大灣區-樂活灣區-深圳速度-南澳蛋家漁民舞火龍cover

春節|年初二的非遺 探秘深圳南澳蜑民「一天龍」

2025-01-30
1:40
團結香港基金呈獻節目《物暢其流》

持續更新|《物暢其流》第8集:跨境一鎖 科技簡化清關流程

2025-05-19
2:30

國安通通識|國家安全知多少?3條影片帶你了解

2025-04-11
1:59
海洋公園港產大熊貓

港產大熊貓|即睇命名比賽懶人包 可唔可以沿用「家姐」「細佬」?

2025-02-26
2:32

港產大熊貓|家姐細佬登場 一文看清追訪全攻略

2025-02-18
3:15
啟德體育園

10個數字|一文看清啟德體育園亮點

2025-02-18
2:09
港產大熊貓小姐弟

港產大熊貓|半歲生日將與公眾見面 兩招分辨家姐細佬

2025-02-07
1:57
當代中國-粵港澳大灣區-樂活灣區-深圳速度-南澳蛋家漁民舞火龍cover

春節|年初二的非遺 探秘深圳南澳蜑民「一天龍」

2025-01-30
1:40
團結香港基金呈獻節目《物暢其流》

持續更新|《物暢其流》第8集:跨境一鎖 科技簡化清關流程

2025-05-19
2:30

國安通通識|國家安全知多少?3條影片帶你了解

2025-04-11
1:59
海洋公園港產大熊貓

港產大熊貓|即睇命名比賽懶人包 可唔可以沿用「家姐」「細佬」?

2025-02-26
Qiyuan Lu
盧麒元

盧麒元:500年殖民史本質就是階級鬥爭

2025-05-23
2019年5月28日
當代中國-當年今日-李恒德院士逝世

中國材料科學專家李恒德院士逝世

清明插柳 端午插艾

  端午節的習俗,除了吃糉子划龍舟外,還有插艾,古時便有「清明插柳,端午插艾」一詞。

  這句話最早見於南朝《荊楚歲時記》(南朝梁):「五月五日……採艾以為人,懸門戶上,以禳毒氣。」。

  宋朝《東京夢華錄》:「端午……自五月一日及端午前一日,賣桃、柳、葵花、艾草等,士庶家釘艾人於門上。」

  清朝《燕京歲時記》:「端午日用菖蒲、艾子插於門旁,以禳不祥。」

  艾有去袪濕毒、邪氣之效,古時...

9種潮型

     浙江錢塘江潮,有「天下第一潮」之譽,古人所謂「浙江之潮,天下之偉觀也。」錢塘江潮不僅氣勢磅礴,而且形態多變,共9種花款,大家都見過嗎?

WeChat
本網站使用Cookies來改善您的瀏覽體驗, 請確定您同意及接受我們的私隱政策才繼續瀏覽。
同意及關閉